Je hoeft écht niet speciaal te doen

Gisteren hadden we met bSeen een teambuilding. Man, man, man ... het was er eentje om in te kaderen. Ik ga je de details besparen maar de sfeer was dik in orde, iedereen heeft weer hartelijk gelachen, soms zelfs tot wenen toe. Dat heb ik nog niet veel meegemaakt eigenlijk.

Na de teambuilding was het tijd om een hapje te gaan eten. Zoals gewoonlijk hou ik dan stilletjes terug weer mijn hart vast. Waarom? Wel... als PKU patient is uit eten geen lachertje. Eigenlijk is het een berg zorgen die je wil vermijden.

Wat is PKU precies?


PKU aka Phenylketonuria is een erfelijke en aangeboren stofwisselingsziekte. Mijn ma en pa hebben dus het geluk gehad 'prijs te hebben' met mij. 1 kans op 12000 en natuurlijk waren wij weer 'gesjareld'.

Concreet breekt mijn lichaam een bepaald aminozuur niet af. Aminozuren zijn de bouwstenen van eiwitten wat dus zoveel betekent dat mijn lichaam die eiwitten niet zo goed afbreekt zoals jouw lichaam dat doet.

De stof Fenylalanine is de stof die we binnenkrijgen via de eiwitten die we eten. Die stof wordt niet of niet goed afgebroken wegens een ontbrekend enzym in de lever. Tegenwoordig wordt de test op PKU al meegenomen in de hielprik maar vroeger was dat niet zo.

Nadeel van deze levenswijze (ziekte klinkt zo cru) is dat ik veel zaken niet mag eten vanwege het hoge eiwitgehalte. Niet schrikken maar ik zal even sommetje maken wat ik niet op mijn bord mag zien:

• Vlees
• Vis
• Ei
• Melkproducten in het algemeen
• Brood (glutenvrij brood wel)
• Pasta (terug glutenvrij)
• Tofu shit
• Soja

Dat sluit natuurlijk al een héél deel uit van de voedselketen maar ik kan gerust nog lekkere zaken eten zoals groenten, fruit, rijst, aardappelen, frietjes, ....

Daar kan je ook al een heleboel gerechtjes mee uit je mouw schudden. Het jammerlijke is dat ik nergens eens kan uit eten gaan. Ik kan het wel maar als je de meeste restaurants of andere zaken binnenstapt zie je de ober meestal lijkbleek trekken als je even zegt wat je allemaal niet mag eten.

Hun inspiratie is plots weg, het zweet staat hen op het voorhoofd en dan proberen ze creatief met iets uit de hoek te komen waar ik (en ik vermoed ook andere PKU dudes & dudettes) toch even de wenkbrauwen voor ophalen, even in het gerecht prikken om te gokken wat er allemaal in zit en te denken bij ons zelf "Not again".

Beste restauranthouders, je hoeft niet speciaal te doen. PKU patienten zijn al héél tevreden als ze een mooie en lekkere rauwkostschotel kunnen eten met wat frietjes en eventueel wat warme groenten. Dat bespaart ons een hoop zorgen en 'viswerk' om uit te dokteren wat er nu wel en niet op ons bord ligt.

Het hoeft allemaal niet zo sjiek en cool te zijn. Een lekkere groenten schotel met wat frietjes eet iedereen graag. Hélaas was dat gisteren niet het geval. Al bij al wel lekker maar terug enkele zaken waarvan ik dacht... moest dat nu echt? Het probleem is dat je soms niet ziet wat dat nu precies was op je bord. Was dat nu een stukje vlees? Of was dat nu stukjes groenten in die rijst? 

Ik ga de zaak geen lelijke review geven, dat verdienen ze niet want ik apprecieer enorm die mensen hun inzet. Afwijken van de menukaart is niet voor velen een evidentie.

Ik denk dat vele PKU patienten zich hierin kunnen herkennen.